Nếu ngày mai bạn không nhìn thấy mặt trời, mọi mơ ước sẽ chìm trong bóng tối, mọi cánh cửa cuộc đời đều khép lại, bạn sẽ làm gì? Chắc hẳn bạn sẽ đau buồn, khóc lóc, dằn vặt. Vui sao được khi “giàu hai con mắt, khó hai bàn tay” mà bạn lại không còn đôi mắt sáng. Chắc bạn sẽ trách trời cao, đất dày sao quá bất công. Bạn có quyền làm thế: cứ khóc cho thỏa thích, cứ đau buồn cho đến lúc không thể buồn hơn được nữa. Nhưng xin đừng mất đi niềm vui sống và niềm hy vọng. Biết đâu câu chuyện của tôi có thể làm cho bạn không bao giờ mất niềm tin vào những điều kỳ diệu trên đời cho dù bạn ở trong bất kỳ một hoàn cảnh khó khăn nào.

Tôi sinh ra với căn bệnh “thoái hóa sắc tố võng mạc”, căn bệnh rất hiếm, chỉ có 20 triệu người trên thế giới mắc phải và các chuyên gia nhãn khoa hàng đầu hiện còn bó tay. Căn bệnh này làm cho thị trường càng ngày càng hẹp. Theo thời gian, con mắt chỉ có độ mở 10 độ, rồi 5 độ, và khi nào nó về zero, thì bạn sẽ không nhìn thấy gì nữa. Thị lực cũng suy giảm rõ rệt và điều quan trọng nhất là nhìn thấy bệnh tiến triển mà đành bất lực để nó từ từ cướp đi khả năng nhận ánh sáng của đôi mắt. Không có thuốc đặc trị! Không có phẫu thuật nào có thể khắc phục được. Hãy ngồi chờ và đón nhận một cuộc sống trong bóng đêm hay sao? KHÔNG, tôi không chịu đầu hàng số phận.

Hành trang của tôi: Chiếc gậy ba màu

Khi còn nhỏ, tôi thường bị mẹ mắng là đoảng. Hễ mâm cơm để giữa nhà, thì 99% tôi đá đổ, cả nhà sẽ nhịn ăn và nhất là khi có khách, bố mẹ chỉ có mà độn thổ vì có đứa con vô ý như tôi. Tôi càng cố gắng thì càng bị mắng mà không hiểu sao mình vô ý thế. Cứ đi từ chỗ tối ra chỗ sáng là tôi chói mắt và không ít lần ngã bổ chửng khi bước từ rạp chiếu phim ra, khiến tôi vô cùng xấu hổ. Càng lớn, căn bệnh càng phát triển, cho đến một ngày tôi cứ đâm vào những cành cây chắn ngang lối đi. Tôi đang dần dần bị mù mà không hề biết. Bác sỹ khuyên tôi hạn chế đọc sách và dùng máy tính. Trời ơi, tôi làm sao mà ngừng đọc được. Cuộc sống của tôi chỉ có ý nghĩa khi làm việc, mà công việc đòi hỏi tìm tòi, đọc sách, nghiên cứu và viết. Ngừng đọc nghĩa là chết. Bỏ ngoài tai lời khuyên bác sỹ, tôi vẫn lao vào học thi và giành được Học bổng Fulbright.

Cuộc đời mở sang một chương mới khi tôi sang Boston học chương trình thạc sỹ về Hoa Kỳ học. Nước Mỹ đã làm tôi vững tin rằng mình “tàn mà không phế”. Nơi đây, người khuyết tật được luật pháp bảo vệ. Thái độ xã hội luôn cảm thông, khuyến khích họ phấn đấu để vẫn sống hạnh phúc như bất cứ một người lành lặn nào. Khi đi học, họ được tạo mọi điều kiện để có thể đạt kết quả mong muốn. Mọi đề cương môn học đều nêu rõ sinh viên nào cần trợ giúp đặc biệt thì cho giáo sư biết, họ sẽ thiết kế chương trình, hoặc có những biện pháp thích hợp. Tôi rất may mắn được giáo sư và bạn bè cảm thông, giúp đỡ. Họ phát riêng cho tôi những tập tài liệu chữ to, chỉ chỗ mua sách audio và các phần mềm trợ giúp và tìm những bác sỹ nhãn khoa giỏi nhất thế giới. Điều quan trọng hơn cả, họ động viên, khuyến khích tôi phấn đấu để thành công. Giáo sư Jean Humez, thày hướng dẫn của tôi, luôn nói: “Em có thể mất khả năng nhìn thấy ánh sáng, nhưng nhất định em phải trở thành một giáo sư giỏi, một nhà khoa học có ích, chỉ cần em cố gắng và hãy học chữ nổi.”

Tôi nghe lời bà. Sau khi hoàn thành luận văn thạc sỹ, tôi tiếp tục theo học chương trình tiến sỹ. Một thử thách lớn. Chỉ đọc độ 30 phút là mắt tôi mệt rã rời, đau nhức đến tận óc, trong mắt như có kim châm. Tôi chỉ nhìn thấy lờ mờ trong khoảng cách 2 mét. Xa hơn nữa, tất cả lòa nhòa, chỉ còn những vệt tối và sáng kể cả khi đeo kính. Khi đọc sách, tôi dùng kính lúp, khi viết bài, tôi dùng phông chữ 20-25. Tôi dán mắt vào màn hình với khoảng cách 20-25 cm. Mỗi khi làm bài xong, toàn thân tôi tê dại vì ngồi trong một tư thế rất bất tiện. Cứ như thế, tôi đã dần dần hoàn thành các khóa học của chương trình tiến sỹ và đang viết luận án. Một cuộc chạy đua với số phận, không chỉ để chiếm lĩnh những đỉnh cao tri thức. Với tôi, đây là một cuộc chạy đua với Bóng Tối. Tôi muốn mình phải sẵn sàng vào cuộc nếu ngày mai hắn đến.

Cho đến giờ, tôi không còn nghĩ là mình kém may mắn khi mắc phải căn bệnh này. Câu nói tôi yêu thích nhất của Karl Marx là: “Không cái gì thuộc về con người được xa lạ với tôi.” Vâng, trải nghiệm của người mù không hề xa lạ với tôi. Không thể nói đó là trải nghiệm mà tôi mong muốn, nhưng nhờ nó, tôi biết yêu thương và cảm thông với con người hơn. Tôi biết trân trọng những điều bình dị mà hiển nhiên ta có: ánh nắng mặt trời. Ai sinh ra chẳng có đôi mắt và chúng ta thản nhiên đón nhận ánh sáng mà không thấy đó là hạnh phúc lớn lao, là niềm mơ ước không bao giờ có được của những người khiếm thị. Chỉ khi nào trải nghiệm được cảm giác của người mù, chúng ta mới thấy quý từng giây từng phút được nhìn thấy ánh sáng.

Vì khiếm thị, tôi tìm đến cộng đồng của những người cùng cảnh ngộ. Tôi đến với các em trường Nguyễn Đình Chiểu, Hà Nội. Tôi tham gia “Hội Văn hóa Việt” ở Boston, tổ chức các hoạt động từ thiện gây quỹ để giúp Ban nhạc Hy vọng, ban nhạc của các em khiếm thị tại trường Nguyễn Đình Chiểu, do vợ chồng nghệ sỹ đàn piano Tôn Thất Triêm và ca sỹ Xuân Thanh đỡ đầu. Tôi có duyên may được gặp các em, những người sinh ra chưa từng được nhìn thấy ánh sáng. Tôi được thưởng thức một chương trình âm nhạc rất chuyên nghiệp do các em biểu diễn. Các em chăm chú nghe tôi kể chuyện nước Mỹ. Nhanh thoăn thoắt, các em dắt tôi đi thăm kí túc xá. Các em sử dụng máy tính thành thạo để học và cả viết báo. Nhiều em nói tiếng Anh rất khá. Nói chuyện về màu sắc, tôi hỏi các em thích màu gì. Một em nói: “Màu hồng.” Tôi nhận thấy em mặc áo hồng, trong tay là một chiếc ví cũng màu hồng. Còn một em khác mặc áo xanh và nói: “Em thích màu xanh cô ạ.” Các em đoán tôi mặc áo màu tối. Lạ chưa, tôi mặc áo màu đen. Tôi hỏi kinh nghiệm học chữ nổi, các em cười rất hồn nhiên: “Cô ơi, chữ nổi học dễ lắm, chứ không khó như học tiến sỹ đâu.”

Tác giả nói chuyện với Thu Hương (cô bé áo hồng) và Hương Sen (cô bé áo xanh) tại trường Nguyễn Đình Chiểu

Nụ cười hồn nhiên trên gương mặt trẻ thơ với những con mắt mờ đục cứ đọng mãi trong tôi khiến tôi thấy mình có lỗi nếu cứ than thân trách phận rằng mình thiếu may mắn. Chính các em đã dắt tôi bước qua nỗi sợ và làm tôi yêu cuộc sống hơn. Tôi mang nợ với các em, những người cõng nhau, dìu nhau đến lớp với chiếc gậy tre trong khi tôi có đủ mọi thứ, từ chiếc gậy ba màu, phản quang, có thể gập lại, bỏ túi, và hễ ai nhìn thấy, họ sẽ giúp tôi, đến những trợ giúp ở trường đại học các em chưa khi nào dám mơ tới. Tôi lao vào tìm kiếm mọi khả năng giúp các em. Tôi vận động bạn bè ở Mỹ đóng góp tiền bạc, công sức, mua gậy và các phần mềm chuyên dụng cho người khiếm thị, rồi tìm cách chuyển về Việt Nam. Nhiều người Mỹ viết thư trao đổi với các em và giúp các em học tiếng Anh qua mạng. Các em dần dần thấy tương lai không còn bó hẹp với nghề vót tăm hoặc mat-xa, như xã hội thường nghĩ các em chỉ làm được thế. Có em vào đại học, có em dạy tiếng Anh cho chính các bạn khiếm thị. Các em gọi tôi là “cô” vì tôi là cô giáo, nhưng chính các em mới là thày của tôi. Chính các em đã mang điều kì diệu là niềm vui sống đến với tôi, và chính nước Mỹ: thày cô, bạn bè, bác sỹ, đã làm cho niềm vui sống ấy lan tỏa đến bao người, không chỉ những người khiếm thị.

Tác giả gặp gỡ và hát cùng Ban nhạc Hy vọng: Nghệ sỹ ưu tú Tôn Thất Triêm và các em trong đội đồng ca

Câu nói của V. I. Lenin: “Học, học nữa, học mãi” cùng với triết lý học suốt đời trở thành thần dược cho tôi. Một khi còn học được và được học, tôi thấy mình đang sống và hạnh phúc. Tôi gặp bác sỹ Eliot Berson, chuyên gia hàng đầu thế giới về căn bệnh này khi tôi vừa viết xong luận văn thạc sỹ. Không khỏi ngạc nhiên khi biết tôi có thể làm được điều đó khi căn bệnh đang tiến triển, ông mỉm cười: “Hãy làm những gì bạn đang làm, chẳng gì có thể phá hỏng thêm đôi mắt của bạn”. Đó là liều thuốc an thần lớn nhất mà tôi từng có trong đời.

Tôi sẽ làm gì khi ngày mai không còn nhìn thấy ánh nắng mặt trời? Tôi sẽ nghe theo lời khuyên của bác sỹ Berson là tiếp tục công việc tôi đang làm: học, dạy học, viết báo, viết văn và giúp đỡ các em khiếm thị thiếu may mắn hơn tôi. Tôi luôn ý thức được một ngày nào đó Bóng Tối sẽ đến gần và tôi sẽ nói với hắn: “Ta đã chờ mi, ta chẳng ưa gì mi, nhưng số phận bắt ta phải đi cùng mi, mi có thể cướp đi ánh sáng của ta, nhưng mi đừng hòng làm ta gục ngã, ta luôn sẵn sàng đón nhận bất cứ điều gì mi thách thức ta, và mi đừng hy vọng cướp đi niềm vui sống trong ta”. Ánh sáng sẽ đến từ tình yêu thương của gia đình và bè bạn, từ sự cảm thông chia sẻ của cộng đồng. Ánh sáng sẽ đến từ tri thức, kinh nghiệm, từ những gì tôi đã cóp nhặt, chắt chiu, nâng niu trong nhiều năm qua và sẽ còn tiếp tục gom góp để thấy mình luôn có ích cho đời. Hành trình Hà Nội-Boston của tôi là hành trình đi tìm ánh sáng, gìn giữ và chia sẻ ánh sáng với những ai cần đến nó.

Medford, tháng 7/2013

Bài tham dự cuộc thi Hành trình nước Mỹ

Tác giả: Nguyễn Thị Minh Phương,

Nghiên cứu sinh ngành Quản trị Giáo dục Đại học, Đại học Massachusetts, Boston. Chị cũng là giảng viên bộ môn Tiếng Việt, Khoa Ngôn ngữ Hiện đại,  Đại học Massachusetts, Boston.

—